Viver com Alzheimer – habitar intermundos traçados pelo cuidado

Resumo

Tenho pesquisado como é viver em determinado mundo portando um diagnóstico de Alzheimer; como é para quem sofre de dilemas orgânico-relacionais que são categorizados como doença pela biomedicina praticada no Centro de Referência para Portadores da Doença de Alzheimer do Hospital Universitário de Brasília, e também para aqueles que cuidam e dão suporte para que se continue a habitar tal mundo. Em meio a dilemas, intenções afetivo-compreensivas-tutelares de cuidado, substâncias terapêuticas e resistências diversas, estabelecem-se uma série de conexões, todas parciais, no intuito de continuar se relacionando de determinada forma com pessoas próximas e de assegurar o funcionamento razoável de certo corpo/organismo. As intervenções do Centro, em diálogo com as cuidadoras, são embasadas em um desejo de manter, em alguma medida e pelo maior tempo possível, lógicas relativamente “normais”, ou “adequadas”, de interação. Sigo o caminho dessas conexões parciais, entendendo-as como acoplamentos, no sentido dado a eles por Donna Haraway, para refletir sobre o que é viver e conviver com o Alzheimer. Discorro, por um lado, sobre o estabelecimento e reestabelecimento cotidiano de relações de parentalidade, cuidado e terapêutica. Por outro, debato alternativas para as noções de corpo e do cuidar que se conectem com o material etnográfico e que
dialoguem com as terapêuticas propostas pela biomedicina, assim como com a lógica de cuidados praticada no contexto urbano brasileiro.