Tensões em movimento na doença de Alzheimer

Resumo

O paper pretende analisar a constituição da doença de Alzheimer numa preocupação social a partir da conexão do campo médico com outros campos que fazem dessa doença o “mal do século”. Trata-se, na medida do possível, de mapear a multiplicidade em torno de uma experiência – a da doença de Alzheimer. Para isso, venho seguindo as trilhas, as narrativas e as disputas que essa experiência aciona através de seus diferentes sujeitos – médicos, familiares, doentes, mídia – e de suas diferentes linguagens – textos, falas, gestos, imagens, blogs. Pretende-se compreender o entrecruzamento desses saberes e práticas e a negociação dos mesmos pelos agentes envolvidos na experiência da doença, como os enfermos, familiares, cuidadores e profissionais de saúde, levando em conta gênero, classe e idade no modo de viver e perceber a doença. A pesquisa tem se desenvolvido em diferentes domínios, tais como: na Associação Brasileira de Alzheimer, com a participação nas reuniões do grupo de apoio aos familiares e cuidadores; nos ambulatórios da neurologia e psiquiatria geriátrica num hospital universitário, com o acompanhamento das consultas e discussões de casos clínicos; nos blogs escritos pelos próprios doentes; na mídia, com a leitura de notícias sobre a doença. Além disso, venho colhendo imagens, disponíveis na internet, como algumas séries fotográficas e vídeos, sobre a doença e ido a eventos sobre a doença. Algumas questões que me tem sido importantes são: a complexidade e as nuances do diagnóstico e as coexistências tensas no processo de negociação da doença, como demência e lucidez, rotina e criatividade, terror e humor.